מהם האתגרים והצרכים של משפחה שיש בתוכה מתמודד נפש ?
(סקירה זו היא תמצות הרצאה שניתנה בכנס בניין שלם תשפ"ג)
ננסה לסקור במאמר זה, באופן כוללני, את האתגרים, את תחומי הקושי. כמובן שאין די בסקירה כללית, כדי לדעת איך לעזור לכל משפחה. דרוש ערוץ תקשורת פתוח, מכבד ואמפתי – שעל ידו יתבררו הצרכים של המשפחה הספציפית. ומעבר לכך, כל סיפור של מתמודד נפש הוא סיפור בפני עצמו, עם מאפיינים ייחודיים. יש להיזהר מ'העתק הדבק' ומחשיבה סטיגמטית. מטרת מאמר זה למפות את הדברים באופן כללי, על קצה המזלג, לפתוח שערי הבנה, לעולמן של משפחות שיש בתוכן מתמודד נפש.
א. תפקוד ושגרה – השלכות ישירות
- הטיפול בחולה :
- מתאמי טיפול – חיפוש מטפל ומסגרת מתאימה.
- מימוש זכויות, בירוקרטיה
- משמרות (מישהו צריך להיות בבית)
- התארגנות מחודשת סביב צרכי החולה – על חשבון שאר בני המשפחה
- שינויים בהתנהלות המשפחתית
- שיבושי חיים, בהתאם לצרכים של החולה ולטריגרים
- פגיעה בתפקוד / בתעסוקה
- הימנעות ממפגשים חברתיים, ניתוק חברתי
- לפעמים כעסים / מריבות / נתק בין החולה לבין חלק מבני המשפחה
ב. קשיים של מתאם טיפול
- חוסר וודאות (מה ייחשב הצלחה? התקדמות? טיפול טוב או לא, מה האבחנה?)
- הקושי בנתינת אמון במערכת הפסיכיאטרית
- חוויה שלילית (מטפלים מתנשאים / כוחניים)
- המטפלים המתחלפים
- התרופות – ניסוי וטעייה
- 'נותני עצות'
ג. ההתמודדות הרגשית
העובדה שאחד מבני המשפחה מוגדר כמתמודד נפש, עשויה להיתפס ולהיחוות כטרגדיה קשה. כל אחד מבני המשפחה עשוי לחוות רגשות שליליים קשים, בשלבים שונים:
- שלב ההכחשה – הקושי להבין את המחלה ולקבל אותה כעובדה ממשית
- הלם.
- אשמה – ההורים עשוים לחוות אשמה הקשורה לעצם היווצרות המחלה, כמי שאחראים על ההתפתחות התקינה של הילד. בני משפחה עשויים לחוות אשמה על כך שהוא חולה והם לא. (התופעה נקראת 'אשמת השורד')
- כאב – כאב עמוק על הסבל של החולה, והסבל של כל המשפחה
- אבדן – תחושת אבל ואובדן , יאוש, דיכאון
- חוסר וודאות.
ד. קשיים וקונפליקטים ייחודיים – בתוך המשפחה
- איזונים
- איזון בין הצרכים של החולה לצרכים של המשפחה
- האחריות. מתח בין הרצון לקחת אחריות ולהציל אותו. לבין לשחרר ולהשאיר את האחריות אצלו
- העמדת גבולות
- מסע ארוך של להבין את המחלה. את הגבולות שלה. מה הדרישות שלי ממנו ועל מה אני מוותר
- פחדים
- הפחד שזה יקרה גם לי
- פערים בין בני המשפחה
- פערים בהבנת המחלה, בקבלה של המחלה
- שאלת גילוי הסוד
- חסכים
- ההורים אשר נשאבים באופן טוטאלי לטיפול באח החולה
- ילדים – עיכוב התפתחותי
- אימוץ תפקיד הורי
** זוגיות ** – הפערים והקונפליקטים הנ"ל עשויים להתעצם בתוך הקשר הזוגי. ויש להרחיב על כך במאמר נפרד.
ה. הזירה החברתית.
תופעה נפוצה, שמשפחה שיש בתוכה מתמודד נפש, מנסה להסתיר זאת מהחברה. יש כך כמה גורמים :- פגיעה במעמדה – העובדה שיש בתוכה מתמוד נפש מנפץ את הדימוי האידיאלי שהיה למשפחה
- דחייה חברתית – דחייה מגיעה מתוך פחד , מי שמפחד מהמחלה לא יחפוץ להיות בקרבתה. תגובות פוגעניות – שיפוטיות, תגובות חודרניות,
- סטיגמה – סטיגמה היא אוסף קיטלוגים שליליים שונים הן כלפי החולה עצמו (כגון: אנשים מסוכנים, בלתי צפויים, מוזרים, אלימים, קשי הבנה, חשוכי מרפא, חלשים, בעלי מום, נחיתות) והן כלפי משפחתו (- גם בהם יש משהו מאותו חולי נפש / אחריות ואשמה למחלה)
- גם כאשר המעגל החברתי לא מגיב באופן סטיגמטי, פעמים שהמשפחה עצמה חווה את הסטיגמה, ואף בלא יחס סטיגמתי מבחוץ – המשפחה עצמה או חלק מבני המשפחה עשויים להיות מושפעים מהסטיגמה – אם בצורך עמוק להכחיש את המחלה ולא להכיר בה. ואם באופן של אימוץ הסטיגמה והתנכרות לחולה (הזדהות עם התוקפן במקום עם הקרבן).
גילוי הסודלעתים הסוד נשמר גם בתוככי המשפחה, השיתוף מגבש את כל בני המשפחה לפעול ביחד.
- התמודדות שיתופית 'אנחנו מתמודדים'. כל אחד מבני הבית יכול להיות שותף
- 'הפיל שבחדר'.
שיתוף הסוד – במעגלים חברתיים מתאימים – עשוי להביא ברכה רבה:
א. השיתוף מעיד על השלמה וחוסר אשמה.
ב. שמירת הסוד שואבת אנרגיה ומונעת טיפול.
ג. השיתוף מוציא את האדם מצרת הבדידות, ומאפשר לו לקבל הכרה, אמפתיה ותמיכה
ד. השיתוף מאפשר למשפחה לקבל עזרה טכנית, במישורים השונים.
התמיכה הקהילתית היא צעידה משותפת לצד המשפחה, או מי מבני המשפחה – לאורך זמן. צעידה זו דורשת הקשבה, הבנה, וניקיון פנימי משיפוטיות, מקוצר רוח, ומניסיונות התערבות לא אחראיים.
ככל שמעגלי התמיכה יבינו יותר לעומק את ההתמודדויות ואת הצרכים – כך יוכלו להיות רלוונטיים, ולהציע תמיכה באופן מדויק יותר.
הרב נתן שלו
מייסד ארגון "חיים של טובה" ורב הישוב מבואות יריחו